もぐもぐサイン

今日は朝から日差しもあり、元気がでます。娘も朝ご飯の時、椅子に座り、目の前に食事の皿を置くと、すぐに口をもぐもぐ。こんな日は食欲ありです。次から次に口に入れるのを待ちきれない様子。抗てんかん薬を一種類、量が増えて4週目。発作の様子、食欲、体の動き、目の動き、睡眠のリズムなど、気にかけつつ過ごしています。今のところ、家では食欲ありなのですが、通所先で昼食を食べてこない日が多いのが悩みです。もう少し様子をみて、事業所のスタッフさんと相談の必要ありかも。決して摂食機能の低下はみられないので、原因は他にありそうです。玄関に飾った「つるしびな」を眺めつつ、「春よ、こ～い！」と叫びたい気分。
 

定番コース

今日は朝からいいお天気になりました。自宅に引きこもり生活では退屈なので、昼食後、車で休日ドライブの定番コースを走りました。車に乗り込む時の娘の喜びかたを見ていると、こちらも楽しくなります。宇都母知神社近くの富士山ビュースポットで今日の一枚。久しぶりに雲もなくきれいな富士山を見ることができました。
 昨日、マロニエから一斉メールでコロナ感染状況の連絡がきました。15日以降の新たな感染者もなく、保健所から娘は濃厚接触者とはならないということで一安心。来週からマロニエも通常営業という連絡がきました。

朝一番で、Ｋ女子大のＩ教授から「手をつなごうムーブメント教室」の開催案内をいただきましたが、今回は特にマロニエが休業中ということもあり、集団活動の参加は遠慮させていただくことにしました。4年生にとって、最後の教室開催ということで、体調管理などに細心の注意を払い、準備等を進めてくださっているので、本当に悔しい思いです。来月、卒業する人達は、ゼミ生として配属後、新型コロナウィルスという今までに経験したことがない社会状況の中で、たくさんの制約を受けながら学生生活を送らなければならなかったことを思うと、一回でも一緒に参加したいという気持ちは、親も同じですが、一番弱い子どもを育てているので、あと少し我慢の日々を送ることにします。

三回目の休業

 

日曜日の夜は大雪の予報でしたが、昨日の朝起きてみると小雨。娘が事業所に出かける頃は曇りでした。またもや肩すかしの天気予報。16時頃、娘は帰宅。送ってくださったスタッフの方から、「すみません、明日から18日（金）まで休業になりました」と言われてびっくり。5日にスタッフ1名がコロナ陽性との連絡が来て恐れていたのですが、14日に2名の陽性（軽症・自宅療養中）とのことで、今日から利用者は在宅支援になりました。

午前中は洗濯と食料の買い出しをし、昼食後は娘のためにドライブ。どこにもつれて行けないので、せめて外の景色を楽しむ。それでも気分転換にはなるようです。夕食の支度の合間に娘とトランポリンで遊ぶ。筋トレタイム。

庭にも少しずつ春はきている。ラッパ水仙の芽が育っているし、軒下の環境ではマーガレットのつぼみが少しづつ大きくなってきた。楽しみ。

今日のお気に入り

今日は朝から雨です。なので、娘のご近所ドライブは中止。昨日から娘のお気に入りソングは「♪きつねのコンピューター」随分前におかあさんといっしょの中で、確か放送した時も大喜びしていた曲。今はYouTubeで見られました。

先週の木曜日は関東も雪の予報でしたが肩透かし。娘が通う事業所でも、前日は朝の送迎ができるか悩んだそうですが、あちこち天気予報を確認し雨の予報ということで通常でした。今夜からまた雪の予報ですが、外れてほしい！
 

継続の重要性

 7日(月）の午後から、ＰＴの訓練に行きました。

Ｕ字歩行器でエレベーターのところまではすいすい。でも、エレベーターの中で電池切れ？先生に励まされて、何とか外に出ることができました。

娘がまだ小さい頃、何とか食事や遊びで坐位がとれるような椅子を探しているとき、新聞の広告でこの本を見つけて、すぐに買って読んだ。東京にある工房なら、娘をつれて行き、体に合う椅子をつくれないのか、聞きに行こうと考えた。そのときは上手く連絡がつかず、あきらめた。著者は佐世保市出身で、発刊当時は諫早市に住んでいるとわかりました。

立春

今日は立春。何となく寒くても春の訪れが近づくのを感じる。庭の水仙はいい香り。なぜか、今年はモッコウバラがいくつも蕾みがついていて、きっとこのつぼみは、きれいに咲くことなくおわりそうで、心配。

節分の昨日は、娘を港南までつれて行き、車椅子と手関節装具の作り直しのため、補装具外来を受診。診断書と見積書ができたら、役所に申請し、決定通知が届いたら作成開始なので、しばらくかかりそうです。

 

原点にかえる

昨日、娘の連絡ノートに、月曜日の障がい支援課の方からの聞き取りの報告を、計画相談担当職員のＫさんあてにメモを届けたところ、電話がきた。そして、昨日、Ｋさんから改めて、障がい支援課のIさんに電話をかけてくださり、申し込みについて確認したら、申し込みという形で受理されたこと、今後、判定会議を行い、利用の可否が連絡がくると伝えられたとのこと、また、別の障がい支援課職員に、娘の重心判定を確認してもらったところ、過去に判定を受けているとわかりました。安心ネットの申し込み対象者になっていることもわかり、一件落着。大島先生の名前を見て、ムーブメント活動やセミナーのできごとを思い出す機会になりました。

ＭＥＰＡ―Ⅱという重度重複障害児者のアセスメントが出版されるとき、大島先生が推薦の言葉を書いてくださっています。「このたび、小林先生を中心としたグループが重度重複障害児者のムーブメント教育をとりあげ、ＭＥＰＡ-Ⅱによるプログラムを世に出すということである。我が国では新しい分野であろう。それだけにぜひ普及したい。楽しみと笑いのなかにこそ、発達があることを知るために」と結んでくださっています。
 

重心判定とは・・・

昨日、午後から市役所の障害者支援課に行き、1月12日に電話で予約していた、湘南東部あんしんネット（3市1町拠点整備による短期入所事業）の登録を申し込むために、担当者の聞き取りを受けた。こちらの意図が伝わらなかったのか、まずは、自分で「障がい福祉サービスかながわ」のweb情報を見て、娘が利用できる施設に問い合わせをして、ダメなときは担当に連絡をしてほしいという返事。おまけに重心判定を受けてますか？と聞かれ「え？」

帰宅後、パソコンで「重心判定とは」で検索してみた。

１ 重症心身障がい児・者等の定義 

重度の肢体不自由と重度の知的障がいとが重複した状態を重症心身障がいと、また、その状態にあるもの を「重症心身障がい児・者」といいます。 「重症心身障がい児・者」の名称は医学的診断名ではなく、児童福祉での行政上の措置を行うための定義 で、その判定基準は国において明確に示されていませんがが、「大島分類」という方法により判定するのが 一般的です。 回答する際には、1 から９のいずれに該当するか判断のうえ、該当する番号を選択願います。

日本ムーブメント教育・療法協会の初代会長をされていた、大島一良医師（左写真の男性）が府中療育センター院長の頃、発表した重症心身障害児の区分が「大島の分類」で、右の図表の青い部分（1～4）を重症心身障害児と定義していると、障がいの重い児（者）が求めるムーブメントプログラムという本のｐ201に書いてあった。

娘が三歳になる頃から、よいこの保育園で開催されていたムーブメント教室に通い始めた。そこに、時折、大島先生もお見えになっていた。最初のころは、その方がどういう方なのか知らなかったが、「大島の分類 」を作られた大島一良先生と教えられた。教室に参加している唯一の重度障害の娘を気にかけてくださったようで、後日、実弟の大島正三先生から「ムーブメント教室に重度の子どもを、お母さんが連れて参加しているんだよ」と話されていたことを伺った。協会のセミナーで、私が実践発表をする折、1996年11月24日に、会長の大島一良先生から中級指導者認定証を私が授与されている写真を使うことを、正三先生に快諾してもらった。「お嬢さんが、こんなに元気に、僕たちと一緒にセミナーにも参加してくれてることを、天国の兄貴も喜んでるよ」と言ってくださったのを、思わず思い出した。