継続の重要性

 7日(月）の午後から、ＰＴの訓練に行きました。

Ｕ字歩行器でエレベーターのところまではすいすい。でも、エレベーターの中で電池切れ？先生に励まされて、何とか外に出ることができました。

娘がまだ小さい頃、何とか食事や遊びで坐位がとれるような椅子を探しているとき、新聞の広告でこの本を見つけて、すぐに買って読んだ。東京にある工房なら、娘をつれて行き、体に合う椅子をつくれないのか、聞きに行こうと考えた。そのときは上手く連絡がつかず、あきらめた。著者は佐世保市出身で、発刊当時は諫早市に住んでいるとわかりました。

立春

今日は立春。何となく寒くても春の訪れが近づくのを感じる。庭の水仙はいい香り。なぜか、今年はモッコウバラがいくつも蕾みがついていて、きっとこのつぼみは、きれいに咲くことなくおわりそうで、心配。

節分の昨日は、娘を港南までつれて行き、車椅子と手関節装具の作り直しのため、補装具外来を受診。診断書と見積書ができたら、役所に申請し、決定通知が届いたら作成開始なので、しばらくかかりそうです。

 

原点にかえる

昨日、娘の連絡ノートに、月曜日の障がい支援課の方からの聞き取りの報告を、計画相談担当職員のＫさんあてにメモを届けたところ、電話がきた。そして、昨日、Ｋさんから改めて、障がい支援課のIさんに電話をかけてくださり、申し込みについて確認したら、申し込みという形で受理されたこと、今後、判定会議を行い、利用の可否が連絡がくると伝えられたとのこと、また、別の障がい支援課職員に、娘の重心判定を確認してもらったところ、過去に判定を受けているとわかりました。安心ネットの申し込み対象者になっていることもわかり、一件落着。大島先生の名前を見て、ムーブメント活動やセミナーのできごとを思い出す機会になりました。

ＭＥＰＡ―Ⅱという重度重複障害児者のアセスメントが出版されるとき、大島先生が推薦の言葉を書いてくださっています。「このたび、小林先生を中心としたグループが重度重複障害児者のムーブメント教育をとりあげ、ＭＥＰＡ-Ⅱによるプログラムを世に出すということである。我が国では新しい分野であろう。それだけにぜひ普及したい。楽しみと笑いのなかにこそ、発達があることを知るために」と結んでくださっています。
 

重心判定とは・・・

昨日、午後から市役所の障害者支援課に行き、1月12日に電話で予約していた、湘南東部あんしんネット（3市1町拠点整備による短期入所事業）の登録を申し込むために、担当者の聞き取りを受けた。こちらの意図が伝わらなかったのか、まずは、自分で「障がい福祉サービスかながわ」のweb情報を見て、娘が利用できる施設に問い合わせをして、ダメなときは担当に連絡をしてほしいという返事。おまけに重心判定を受けてますか？と聞かれ「え？」

帰宅後、パソコンで「重心判定とは」で検索してみた。

１ 重症心身障がい児・者等の定義 

重度の肢体不自由と重度の知的障がいとが重複した状態を重症心身障がいと、また、その状態にあるもの を「重症心身障がい児・者」といいます。 「重症心身障がい児・者」の名称は医学的診断名ではなく、児童福祉での行政上の措置を行うための定義 で、その判定基準は国において明確に示されていませんがが、「大島分類」という方法により判定するのが 一般的です。 回答する際には、1 から９のいずれに該当するか判断のうえ、該当する番号を選択願います。

日本ムーブメント教育・療法協会の初代会長をされていた、大島一良医師（左写真の男性）が府中療育センター院長の頃、発表した重症心身障害児の区分が「大島の分類」で、右の図表の青い部分（1～4）を重症心身障害児と定義していると、障がいの重い児（者）が求めるムーブメントプログラムという本のｐ201に書いてあった。

娘が三歳になる頃から、よいこの保育園で開催されていたムーブメント教室に通い始めた。そこに、時折、大島先生もお見えになっていた。最初のころは、その方がどういう方なのか知らなかったが、「大島の分類 」を作られた大島一良先生と教えられた。教室に参加している唯一の重度障害の娘を気にかけてくださったようで、後日、実弟の大島正三先生から「ムーブメント教室に重度の子どもを、お母さんが連れて参加しているんだよ」と話されていたことを伺った。協会のセミナーで、私が実践発表をする折、1996年11月24日に、会長の大島一良先生から中級指導者認定証を私が授与されている写真を使うことを、正三先生に快諾してもらった。「お嬢さんが、こんなに元気に、僕たちと一緒にセミナーにも参加してくれてることを、天国の兄貴も喜んでるよ」と言ってくださったのを、思わず思い出した。

食欲と笑顔

今月も終わりに近づきました。24日に主治医の先生の診察を受け、抗けいれん剤の一つを26日の朝の分から、330㎎から360㎎に増やしました。10年くらい前にもテグレトールを360㎎まで増やしたところで、食欲不振から嚥下不能に（2013年4月23日）陥り、あわてて主治医の先生と電話で相談し、市民病院の救急外来で点滴を受けました。三日間通って、イーケプラを中止（375㎎⇒0）、テグレトールを360㎎⇒300㎎に減らして、何とか食べられるようになりました。今回は5月に300㎎⇒330㎎に増やして様子を見て、もう少し増やしてみることにしました。発作の回数、時間、発作後の様子、食欲、食事の時の飲み込み方など、細かくチェックし、体調の変化を見落とさないようにしないと、医療的ケアの必要な人にしてしまうので要注意です。必要な栄養を経口摂取することと、運動力の低下をおこさぬようにサポートするのは大変で、こちらが胃痛を起こしそうです。 

待合室にて

 

昨日は午後から主治医の田中クリニックを受診しました。完全予約のクリニックなのですが、長い診察を受けた患者さんがいらしたので、クリニックに到着後、一時間ほど待つ羽目になり、音楽を聴きながら待ちました。

本日のランチは、スイスチャードとマッシュルームのペペロンチーノ。外出も外食も控えて、引きこもり生活。変化に乏しいのは疲れます。

大寒の朝

今日は大寒。朝、起きるのが やはり苦痛です（笑）暖房の効いた部屋から庭に出ると、パンジーの植木鉢は霜で凍っています。寒さにびくともしない日本水仙はエライ！軒下の特等席でガーデンシクラメンは鮮やかに咲いています。